В Екатеринбурге состоялась масштабная стратегическая сессия, целью которой стало переосмысление подходов к поддержке детей, нуждающихся в паллиативной помощи. Площадкой для профессионального диалога выступили благотворительный фонд помощи хосписам «Вера» и социальный проект Народного фронта «Регион заботы». В обсуждении приняли участие представители 37 организаций — от медицинских учреждений и НКО до специалистов социальной сферы. Итогом двухдневного интенсивного брейнсторминга стал проект меморандума, который призван стать ориентиром для будущих изменений в системе помощи тяжелобольным детям.
Учредитель и директор фонда «Вера» Нюта Федермессер подчеркнула, что формат встречи не был ни классической лекцией, ни формальной конференцией. По её словам, это была глубокая интеллектуальная работа специалистов. Нюта Федермессер отметила, что в России уже сформирована прочная законодательная база, развиты системы финансирования и медицинского образования — во многих вузах внедрены профильные курсы или кафедры. Однако критический пробел заключается в отсутствии четкой «дорожной карты» для детей, находящихся под опекой социальных учреждений. Именно создание такого плана действий стало ключевой задачей профессионального сообщества.
Проблема системного разрыва между медициной и социальным обеспечением стоит крайне остро. Директор фонда «Детский паллиатив» Екатерина Тараканова пояснила: идеальный сценарий предполагает, что ребенок остается в семье под присмотром выездных медицинских служб. К сожалению, на практике родители часто сталкиваются с психологическим давлением. Екатерина Тараканова привела примеры некорректных советов, когда близкие или медики убеждают отдать тяжелобольного ребенка в интернат, аргументируя это тем, что семья «не справится». В результате дети с серьезными неонкологическими заболеваниями и ограниченными возможностями здоровья оказываются в детских домах-интернатах (ДДИ), где не всегда могут получить помощь на том же уровне, что и дети в семьях.
Текущая ситуация в стране требует системного анализа. Диана Невзорова, главный внештатный специалист по паллиативной помощи Минздрава России, сообщила, что в РФ число нуждающихся в таком уходе составляет 1,2 млн человек, при этом 78% получают необходимую поддержку. На данный момент в стране функционируют 43 хосписа, 29,4 тыс. коек для паллиативного ухода и сестринских услуг, 22 респираторных центра, а также 949 выездных патронажных служб. Систему поддерживают более 1,3 тыс. профильных врачей.
Одной из главных причин попадания детей в интернаты является социальная изоляция семей на ранних этапах болезни. Исполнительный директор благотворительного фонда «Евита» Ольга Шелест провела исследование среди 195 семей, которые сознательно отказались от передачи ребенка в ДДИ. Результаты показали, что почти половина респондентов (46%) сталкивались с рекомендациями отправить ребенка в государственное учреждение. Причем треть таких советов исходила непосредственно от врачей, а 8,7% — от социальных работников. Основной барьер для родителей — эмоциональная связь: 65,6% опрошенных не готовы представить жизнь, в которой их ребенок будет находиться вдали от них.
Ольга Шелест также выявила наиболее востребованные виды поддержки: 43,5% семей нуждаются в помощи няни или сиделки (от 4 до 8 часов в неделю), 42,9% просят содействия в оплате реабилитации, а 34,8% нуждаются в прямой финансовой помощи. Часто советы отправить ребенка в интернат продиктованы не объективной необходимостью, а жалостью или недостатком знаний.
Когда ребенок всё же оказывается в ДДИ, он сталкивается с риском «формального ухода». Эксперты отмечают, что в интернатах часто отсутствуют устойчивые эмоциональные связи между персоналом и подопечными. Уход может сводиться к механическим действиям: быстрой смене подгузника или поправке одеяла без учета индивидуальных реакций ребенка. Врачи в таких учреждениях нередко профессионально изолированы, а их взаимодействие с другими специалистами строится на личных договоренностях, а не на системном протоколе.
Евгения Габова, директор Арзамасского дома социального обслуживания для детей «Маяк», характеризует нынешнюю систему как среду для «социальной мутации». По её словам, в интернатах ребенок вместо значимого взрослого получает «конвейерную маму» — набор разрозненных функций (врача, повара, воспитателя). Евгения Габова настаивает: интернат должен трансформироваться в «транзитную зону», где главной целью является не просто содержание, а поиск для ребенка значимого взрослого и подготовка к жизни в семье.
Проблема касается и этических аспектов: в учреждениях часто избегают разговоров о смерти, не учитывая предпочтения подопечных. Это приводит к тому, что в последние дни жизни внимание к ребенку может снижаться, а процессы прощания и сохранения памяти о нем становятся делом инициативы отдельных сотрудников, а не системным процессом.
Однако есть примеры успешной трансформации. Евгения Габова рассказала о методике подготовки детей к выходу из системы интернатов через социализацию: прогулки, посещение кафе, бассейнов или даже парикмахерских. Это помогает детям видеть мир за пределами стен учреждения. Параллельно в «Маяке» выстроена система поиска родственников: специалисты работают с архивами, соцсетями и органами опеки. Благодаря этому подходу в период с 2024 по 2026 год 11 детей удалось вернуть в семьи. Кроме того, 57 воспитанников нашли родственников, а 38 человек находятся в процессе налаживания контакта.
Для качественного изменения ситуации необходим партнерский подход. Александр Белов, руководитель медицинского отдела фонда «Дорога жизни», утверждает, что хосписы, выездные службы и НКО должны работать в единой связке, а госпитализация должна быть медицинской необходимостью, а не способом решения организационных проблем интерната. Валерия Товпыга, главный внештатный детский специалист по паллиативной помощи в Ленинградской области, предлагает метод стажировок: сотрудники ДДИ могут проходить двухмесячную практику в хосписах малыми группами для повышения квалификации.
На основе этих обсуждений фонд «Вера» подготовил черновик меморандума. Его ключевой тезис: каждый ребенок имеет право жить без предотвратимого страдания, рядом с близким человеком, имея доступ к развитию и общению, независимо от диагноза или места проживания.
Основные положения проекта документа включают:
— Обеспечение паллиативного ребенка «значимым взрослым» (родителем или подготовленным сотрудником интерната);
— Комплексную поддержку семей (социальные няни, психологическая помощь, услуги «передышки»);
— Интеграцию врачей социальных учреждений в общую систему здравоохранения через обучение и контроль;
— Запрет на использование больниц как постоянного места жительства из-за организационных сложностей;
— Честный и уважительный диалог с пациентами и их близкими на всех этапах, включая вопросы ухода из жизни.
Пример того, как может выглядеть качественный уход, демонстрирует один из ведущих хосписов Свердловской области в Екатеринбурге. Это пространство, где созданы условия для полноценной жизни: от игровых площадок для колясочников и тактильных игр до «сада памяти» из яблонь. В хосписе работают не только медики, но и «кототерапевты» (кошки Тихон и Евдокия), а к подопечным относятся как к личностям: у каждого есть «коммуникативный паспорт» с описанием его достижений, привычек и способов общения. Такой подход позволяет даже детям из интернатов чувствовать себя значимыми и окруженными заботой.
