В Республике Саха (Якутия) инициирован пересмотр подходов к поддержке граждан, страдающих редкими заболеваниями. На заседании Государственного собрания региона (Ил Тумэн) представители Министерства здравоохранения республики предложили внести изменения в постановление правительства России № 403. Суть предложения заключается в том, чтобы включить в данный федеральный перечень те диагнозы, которые на текущий момент покрываются финансированием через фонд «Круг добра».
Помимо расширения списка заболеваний, якутские медики настаивают на пересмотре механизмов софинансирования с учетом специфики региона: его географической удаленности и низкой плотности населения. Одной из ключевых инициатив является переход к модели пожизненного лекарственного обеспечения пациентов фондом, вне зависимости от их возраста. В рамках региональной стратегии Минздрав Якутии планирует в период с 2027 по 2029 годы планомерно нарастить бюджетные ассигнования, чтобы к концу этого срока покрывать 100% реальных потребностей орфанных больных.
Проблема «возрастного порога» стала центральной темой экспертного совещания, проведенного комитетом собрания по охране здоровья совместно с Государственной Думой РФ. Основной акцент был сделан на судьбе пациентов, достигающих 19-летнего возраста. В этот момент они перестают подпадать под опеку фонда «Круг добра», и вся финансовая нагрузка по их дорогостоящей терапии перекладывается на региональный бюджет.
Юрист Наталья Смирнова, входящая в Экспертный совет Государственной Думы РФ, пояснила текущую ситуацию:
фонд «Круг добра» курирует лечение детей со 106 различными патологиями, при этом большинство из этих диагнозов не входят ни в программу высокозатратных нозологий, ни в постановление № 403. В результате после совершеннолетия у пациентов фактически остается только один вариант — оформление инвалидности для получения препаратов в рамках льготного обеспечения.
Статистика подтверждает рост социальной напряженности в этом вопросе. Согласно данным анализа судебной практики, проводимого Экспертным советом с 2017 года, количество исков о лекарственном обеспечении демонстрирует резкий рост: если ранее ежегодно рассматривалось около 100 дел, то в 2025 году их число достигло 288. За первые пять месяцев 2026 года было зафиксировано уже 61 обращение. Примечательно, что в 84% случаев люди вынуждены прибегать к судебным разбирательствам именно тогда, когда им необходимо начать или возобновить терапию после выхода из-под опеки фонда.
Учитывая позицию Министерства финансов России, Минздрава России и самого фонда о том, что «Круг добра» сохранит свой детский профиль, эксперты видят выход в модернизации постановления № 403. Предлагается включить в него более 20 заболеваний из списка фонда, по которым уже зарегистрированы необходимые препараты. Параллельно выдвинуто предложение передать фонду ответственность за лечение детей с семью заболеваниями из текущего перечня № 403, включая болезнь Вильсона, болезнь Фабри и пароксизмальную ночную гемоглобинурию. В такой схеме фонд обеспечивал бы детей, а взрослые пациенты с этими же диагнозами получали бы помощь от региона по модели высокозатратных нозологий.
Заместитель министра здравоохранения Республики Саха (Якутия) Татьяна Павлова представила данные по региону: в республиканском регистре числятся 1 503 человека с орфанными диагнозами. Распределение помощи выглядит следующим образом: 78% пациентов получают лекарства по федеральной программе «14 высокозатратных нозологий», 15% обеспечиваются за счет регионального бюджета, а 7% — через фонд «Круг добра». Однако в структуре расходов наблюдается дисбаланс: из общих 1 421,5 миллиона рублей на лечение приходится 49% региональных средств, 29% — федеральных и 22% — средств фонда.
Экономическая нагрузка на республику остается крайне высокой, так как стоимость годового курса лечения одного человека варьируется от 2,5 до 45 миллионов рублей. По прогнозам, из-за перехода выпускников фонда на региональное обеспечение к 2030 году дополнительная нагрузка на бюджет Якутии может вырасти почти на 400 миллионов рублей. При этом в республике создана необходимая база: функционирует медико-генетический центр при Республиканской больнице № 1, а благодаря расширенному неонатальному скринингу ежегодно выявляется более 100 новых случаев редких заболеваний.
